Una bella 'Luz' que nos obliga a seguir adelante con constancia

Se llama Luzmila Herrera, tiene 17 años, nació en nuestra ciudad con parálisis cerebral, tiene movilidad reducida y quiere estudiar Diseño Gráfico. Probó un dispositivo que le permite usar la computadora con la vista y hasta chatear. Una hermosa historia, de empuje y constancia.

En nuestras redes sociales del 15 de junio pasado, El Orden mostraba al mundo, una dulce noticia que se viralizó rápidamente, sobre Luzmila Herrera. Es de Coronel Pringles y nació con una encefalopatía crónica no evolutiva -más conocida como parálisis cerebral- como consecuencia de un nacimiento prematuro, lo cual afectó su motricidad.
Más allá de que sus condiciones intelectuales y cognitivas permanecen intactas -se comunica verbalmente, aunque con otra dinámica, forma y tiempos- ella no puede escribir, alimentarse, ni desplazarse por sus propios medios por lo cual debe asistir a clases con una acompañante terapéutica.

Cursa 6º año en la Escuela Agrotécnica (en una experiencia inclusiva) y pese a los obstáculos que debe superar, planea continuar sus estudios en la carrera de Diseño Gráfico.
Semanas atrás, acompañada por su mamá Mariana Ocerín, probó en la Fundación Ian, de Buenos Aires, el dispositivo Tobbi, a través del cual logró usar una computadora utilizando la vista y hasta pudo escribir su nombre.

Luzmila y Mariana Ocerín.
El sistema lee el movimiento de las pupilas de los usuarios y les permite manejar el cursor con los ojos. Cuando el usuario detiene y fija la mirada unos segundos, se logra el clic. Este acto, que requiere cierto entrenamiento, permite navegar por internet, usar redes sociales, seleccionar letras, frases y palabras.

La mamá de Luz comentó a La Nueva, que la prueba la realizaron de forma gratuita en la Fundación Ian.
"Esta tecnología, de origen sueco, es fantástica porque aumenta la autonomía y mejora la calidad de vida, pero es muy costosa, ronda los 17 mil euros", contó.
"Sabía que existían este tipo de equipos, por el científico Stephen Hawinkg, quien manejaba su computadora con la vista, pero siempre me pareció de difícil acceso en el país", dijo.

Entre otras particularidades, el dispositivo se conecta a otros equipamientos electrónicos como el televisor, el portero o el aire acondicionado.
Luz podría cambiar los canales, seleccionar la música que quiera escuchar, atender el portero eléctrico y, lo que más la entusiasma: ¡chatear por Whatsapp sin la ayuda de nadie!
Esto no solo aportaría una mayor intimidad en las conversaciones con sus compañeros, familiares y amigos sino que le serviría para investigar, entrar al Classroom -clases por internet- y hacer las actividades académicas sin dependencia de un tercero.
"Luz es muy capaz y tiene una madurez emocional increíble. Sabe cuáles son sus limitaciones y su potencial y tiene deseos como cualquier adolescente", dijo su mamá.

Hace salidas, se divierte y tiene contacto con primas y primos de su edad. De hecho, quiso festejar su cumpleaños de 15 y eligió el decorado del salón, el diseño del vestido y todo lo relativo al festejo.
"Está re entusiasmada con el equipo, lo necesita y lo merece. De una u otra manera la vamos a adquirir", contó.

También comentó que hay una alternativa tecnológica, más económica (de alrededor de 2 mil euros) que no incluye el equipo completo, pero es una opción.
"Se trata de un detector ocular que se conecta a una computadora con ciertas características y hay que instalar un software. Estamos evaluando por qué opción decidirnos", comentó.
"Estos equipos permiten una comunicación adaptativa alternativa buenísima ya que integran imágenes y frases. Más allá de que tenés que viajar a Buenos Aires la Fundación Ian te da un turno y te permite probar el equipo de forma gratuita y, luego, te asesoran sobre los pasos que hay que dar para adquirir uno", dijo Mariana Ocerín.

Una experienciade integración
"Luz es muy alegre. Está muy contenida, la favoreció mucho la inclusión en la escuela común, que recién pudimos lograr este año. Eso mejoró su autoestima y le dio un mayor bienestar", confió su mamá.
"No es porque sea mi hija pero es amorosa y hace muy buenos vínculos con sus compañeros más allá de que lo ideal hubiera sido lograr su inclusión en una escuela común desde la primaria", compartió.

Aseguró que la escuela muestra cada día muy buena predisposición y compromiso respecto a la integración de Luz y que entre todos, han ido superando obstáculos en un aprendizaje permanente.
"Si aparecen dificultades Luz lo expresa en un equipo de profesionales y es muy tenida en cuenta", dijo.

El documental
Mariana Ocerín descubrió la existencia del dispositivo Tobii gracias a un documental producido por el cineasta Juan José Campanella. Allí, a través de animaciones, se abordaba la historia de Ian, un niño argentino con parálisis cerebral. La mamá de Ian, Sheila Graschinsky, es la fundadora y presidenta de la Fundación que lleva el nombre de su hijo.

El corto busca acercar la discapacidad a todos los niños, guiarlos en este proceso para que adquieran herramientas concretas y puedan ser personas solidarias, libres de prejuicios y futuros adultos preparados para dar lugar a una nueva cultura en la cual la inclusión sea protagonista.

Una cuestión de actitud
Siempre sonríe. En las fotos que Luz comparte en su Instagram, siempre está sonriente. Así es como le gusta mostrarse. La imagen que más le agrada de sí misma. A sus 17 años demostró tener una gran fortaleza espiritual. No solo busca avanzar en la vida y desarrollar su potencial pese a los obstáculos, sino que debió atravesar duras experiencias, como la pérdida de su papá y varias cirugías de cadera y de columna.

Parálisis cerebral.
La parálisis cerebral (PC) es un trastorno permanente y no progresivo que afecta a la psicomotricidad del paciente. Describe un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona. (La Nueva- El Orden).