Recolectan firmas para que se apruebe la ley de fibrosis quística

Impulsado por docentes y alumnos del Colegio Sagrado Corazón, se realiza una campaña de recolección de firmas para presentar en el Congreso. En Argentina, aun no existe una ley que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida a quienes padecen la enfermedad

Al igual que sucede en muchas ciudades de nuestro país, en Coronel Pringles ya está en marcha una campaña de recolección de firmas para, todas juntas, dirigirlas al Congreso el 8 de septiembre, cuando se debata la ley de fibrosis quística.

La fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable. Y afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas. Provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.

Sin embargo, pese a su gravedad, aún no existe en Argentina una ley nacional que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida para quienes las padecen.

En FM Ciudad Pringles, con Matías Montenegro y Ricardo Giacone, estuvieron presentes los impulsores de esta campaña, y un vecino de nuestro medio que padece la patología.

Lucas Dopazo es el paciente en cuestión, también se presentaron la kinesióloga Soledad Laurencena, Lucila Fritz y Antonia Romano, alumnas del Colegio Sagrado Corazón, y la docente del establecimiento educativo, Florencia Tejerina.

Aquí reproducimos lo que contaron sobre esta campaña:

"Es una enfermedad que recién tuvo su primer diagnóstico en los años 70" mencionó Soledad Laurencena.
"Tiene que ver con los genes recesivos y lo que más se ve reflejado en el deterioro es la parte pulmonar, pero también afecta al páncreas".

Antonia Romano expresó que desde la materia biología genética en el Sagrado Corazón, están viendo este tipo de temas.
"Uno de los temas que vimos fue la fibrosis quística. No es una enfermedad muy conocida y en los libros casi no aparece" señaló.

Su compañera Lucila Fritz remarcó que se realiza la campaña para juntar firmas porque es necesario que se apruebe la ley.
"Vamos a recorrer los comercios, entregando las planillas para que se puedan juntar firmas".

Lucas Dopazo contó más detalles de esta enfermedad, que él mismo padece: "Cada paciente es un mundo distinto, porque hay distinto grado de afectación de la enfermedad. Pasa por ejemplo que en algunos pacientes muy chiquitos se manifiesta la enfermedad con los síntomas, mientras que otros recién se enteran a los 40 años que tienen fibrosis quística porque surge alguna cuestión respiratoria".

"En mi caso llevo una vida completamente normal, con los cuidados necesarios" continuó. Mis padres desde que era chico me inculcaron a cuidarme mucho, a respetar los tratamientos que hacemos a diario. En ese sentido la familia es muy importante para el paciente, va construyendo sus capacidades para poder cuidarse a sí mismo".

"Nos tenemos que cuidar mucho de los contagios, los virus, son cosas que nos pueden complicar el aparato respiratorio. Quizá una persona que no tiene la enfermedad, padece una virosis y resfrío y a la semana ya está bien. A nosotros en cambio, nos puede desencadenar una infección respiratoria lo que nos lleva a tener que tomar antibióticos y todo un tiempo de recuperación" agregó.

Soledad Laurencena añadió que Lucas es muy respetuoso con el tratamiento. "Tiene una `vibra´ positiva, también es bueno querer transmitir esta información para estimular a otros que padecen la misma enfermedad".

Lucas Dopazo señaló que además de afectar a los pulmones, quienes padecen fibrosis quística tienen insuficiencia pancreática. "Tenemos que tomar enzimas pancreáticas, ya que no las producimos naturalmente o lo hacemos de manera defectuosa. Tenemos que tomarlas cada vez que comemos, y luego tengo que hacer una serie de nebulizaciones y kinesiología -dos veces al día- que sirven para mitigar los efectos de la enfermedad. Es un tratamiento para prolongar nuestra vida".

Además de los cuidados, los pacientes con fibrosis quística deben llevar un riguroso control médico: "vamos a control médico todos los meses o cada dos, se hace un seguimiento muy de cerca tanto en el neumonólogo -que es como nuestro médico de cabecera- como con nutricionistas, kinesiólogos, también a veces con un psicólogo para un acompañamiento terapéutico" remarcó.

Hoy en día, hay muchos avances médicos respecto a esta enfermedad, pero se necesita la ley nacional, donde se está trabajando con la agrupación de padres para presentarla en el Congreso.

"La ley busca igualar la cobertura y el tratamiento de la fibrosis quística" mencionó Dopazo. "Lo que sucede es que de acuerdo a la obra social que tenga el paciente, la cobertura es muy diferente. Y hay gente que ni siquiera tiene obra social, entonces depende de la cobertura del estado. Los tratamientos y medicaciones son muy costosas, todos en valores de dólar".

"Imaginate que si el paciente no tiene obra social, o de acuerdo a la receta que tenga es muy difícil acceder al total del tratamiento. Entonces por un lado está el acceso al tratamiento completo, el acceso a todas las terapias -kinesiólogos, médicos- y por otro lado contempla también la inclusión laboral y social de las personas con fibrosis quística".

"En ese caso juega un rol muy importante el acceso al certificado de discapacidad, porque nosotros debemos tener derecho al acceso al mismo. El tema es que como la fibrosis quística es una discapacidad visceral, que no se puede ver, muchas veces la junta médica -y soy testigo- no está conformada por gente que esté cercana a la patología. Por ello sucede que no se le otorga el certificado de discapacidad al paciente y ese ya es un primer problema con el que se enfrenta la familia, porque a partir de ahí no pueden tener acceso a un montón de derechos y prestaciones" completó.

"En el caso de la fibrosis quística se mide la capacidad pulmonar, que se hace con una espirometría. Se mide la función pulmonar del paciente si tiene una función muy baja -en las juntas médicas-. Y si tiene una función muy baja eso significa que la enfermedad está muy avanzada, entonces en esos casos ya no tiene sentido. Siempre hay que prevenir la enfermedad, y al ser congénita no puede ser que no puedan acceder desde el nacimiento al certificado de discapacidad".

Lucas Dopazo también contó que un padre de dos niños que fallecieron por esta enfermedad, decidió hacer una cruzada en bicicleta por todo el país para juntar firmas y hacer conocer la fibrosis quística.
"Comenzó en mayo a hacer la cruzada en bicicleta, para que lo vayan recibiendo por los distintos pueblos. La idea es dar a conocer la enfermedad e ir juntando firmas, y llegar el 8 de septiembre al Congreso con todas las firmas recolectadas, justamente en el Día Nacional de la fibrosis quística".

Las planillas para firmar y apoyar la ley de fibrosis quística ya están en muchos comercios e instituciones de nuestro medio, como por ejemplo el Hogar el Remanso, Oficina de Empleo, Pañalera Malena, Mesa de Entradas del Municipio, entre otras.

ROGELIO GÓMEZ - EL ORDEN