Lucas Dopazo y su batalla contra la fibrosis quística

El pringlense, actual Coordinador de la Escuela Municipal de Música, contó a Diario EL ORDEN cómo es vivir día a día con esta enfermedad que produce afecciones al sistema respiratorio y digestivo.

En charla con Ambrosio Urriza desde la redacción de Diario EL ORDEN, Lucas Dopazo -Coordinador de la Escuela Municipal de Música- brindó detalles muy bien explicados de lo que es la fibrosis quística, lo que se siente padecer esa enfermedad, y los cuidados que diariamente debe llevar a cabo para mitigarla.

Una charla que tuvo muchísimos seguidores en las redes sociales por lo interesante de este tema, y por la muy buena explicación que dio Lucas.

En el comienzo, recordaron Ambrosio aquellas épocas de adolescencia en la que sus amigos no entendían por qué tantos cuidados para Lucas, por ejemplo a la hora de tocar en la banda de música, debía tratar de protegerse en ambientes donde había humo de fumadores.

"En esa época era más complejo, porque no existía una ordenanza que impida que se fume en lugares públicos. Donde tocábamos era más complicado de controlar eso, mi viejo me cuidaba un montón; por suerte ahora estamos más protegidos" señaló.

La fibrosis quística es una enfermedad de nacimiento, los dos padres tienen ciertos genes portadores de la enfermedad y el hijo/a nace con ella. Afecta al sistema respiratorio (pulmones), y al sistema digestivo (páncreas).

"Afecta principalmente a estos dos órganos, pulmones y páncreas, generando insuficiencia respiratoria y pancreática -dijo Lucas-, se requiere de tratamientos diarios, que han avanzado mucho, para mitigar la enfermedad. Hay tratamientos nuevos para mejorar la vida de cada paciente y hay distintos grados de afectación de la enfermedad. Algunos se enteran a los 40 años por ejemplo, mientras que otros a los meses o al año ya tienen síntomas importantes".

Además de cuidados diarios con nebulizaciones y kinesioterapia (ejercicios de respiración), quienes padecen esta enfermedad deben tomar también enzimas pancreáticas, ya que el páncreas no genera dichas enzimas y no digieren los alimentos.

"Por suerte la alimentación es sencilla, tomando las enzimas podemos comer lo que queramos. También hacemos dietas hipercalóricas porque tenemos problemas de absorción de grasas. La mayor complicación diaria es el tratamiento de la parte respiratoria que lleva mucho tiempo, las nebulizaciones pueden llegar a 4 horas por día, generalmente son dos veces mezclados con ejercicios respiratorios, kinesiología".

Lucas Dopazo indicó que lo ideal es tener un control mensual con un equipo interdisciplinario, formado por kinesiólogos, neumonólogos, psicólogo, nutricionista, para ver los distintos aspectos de la enfermedad.

"De acuerdo al estado clínico de cada paciente, pueden ser atenciones medicas más o menos prolongadas. En mi caso trato de ir una vez por mes o cada dos meses a control, con este tema de la pandemia esta complicado porque nos atendemos en centros de referencia, uno de ellos es La Plata y estamos tratando de no circular mucho porque somos personas de riesgo" señaló.

Consultado por los síntomas de la fibrosis quística, Lucas dijo que se genera mucosidad y secreciones pulmonares, que producen infecciones.

"Se nos acumula la mucosidad, y se generan infecciones. El moco no puede salir de las vías respiratorias, se acumula y se generan las infecciones. Además de antibióticos orales, tenemos que utilizar suero, a veces con internaciones domiciliarias o en hospitales".

En este sentido, juegan un rol muy importante las obras sociales y la cobertura del Estado para el tratamiento.
"El año pasado, por la ley nacional de fibrosis quística, el padre de un hijo que falleció por esta enfermedad decidió salir por el país en bicicleta, simbólicamente para difundir la ley, y a su vez un conjunto de madres y padres hicieron campaña de firmas para que salga la ley. Se logro media sanción en Diputados y ahora se empezó a trabajar con Senadores para la media sanción que falta".

En dicha ley, se considera la obtención del CUD (Certificado Único de Discapacidad) para quienes padecen la enfermedad.
"La fibrosis quística se considera una discapacidad visceral, dentro de los órganos, y para acceder al CUD nos piden demostrar una secuela física comprobable. Y ese es el primer problema".
"El CUD es una herramienta para acceder a todas las coberturas. Si un niño cuando nace no puede acceder al CUD, no le permiten acceder a todos esos beneficios para que la enfermedad no avance" explicó el pringlense.
Respecto a la detección de la fibrosis quística, Lucas dijo que se realiza un test de sudor, y si hay mayor concentración de sal que la normal es muy posible que tenga la enfermedad. Luego, se hace un estudio genético (sangre) y se evalúa el tipo de mutación genética que posee el paciente.

"Es una enfermedad crónica, congénita, no tiene cura hasta el día de hoy.
Pero tiene muchos tratamientos importantes para mitigar los efectos negativos de la enfermedad. Sin embargo, cuando ya hay un daño importante en los pulmones, se ingresa a lista de espera para un trasplante pulmonar".
Lucas Dopazo no conoce otra forma de vida, desde pequeño tuvo que tener los cuidados y realizar los tratamientos correspondientes.
"Tuve la suerte que mi grado de afectación de la enfermedad me permitió hacer muchas cosas.
Hay otros que tienen más o menos afectación que yo. Uno cuando habla tiene que ser cauteloso en lo que dice, porque no todos viven la misma realidad, en ese sentido me siento un afortunado.
Los cuidados que he tenido me han ayudado para estar bien y he podido tener los medios para ciertos tratamientos y calidad de vida".

Una deuda pendiente para Lucas es la actividad física, reconoció que no es muy cumplidor en ese sentido pero sí en los demás tratamientos.
Actualmente, Lucas se encuentra en lista de espera para un trasplante pulmonar en la Fundación Favaloro.
"Es una espera tranquila porque dentro de todo estoy bien. Mi medico actual es Federico Alaimo, neumonólogo y medico clínico de La Plata, y mi anterior doctor fue Edgardo Segal, pediatra, neumonólogo y referente de fibrosis quística en este país".

Para cerrar, invitó a toda la comunidad pringlense a cuidarse, y a su vez, cuidar a los demás.
"En estos momentos de pandemia, que se cuiden y cuiden a su entorno. Si la comunidad se cuida, es una ayuda para nosotros que tenemos un sistema inmunológico más bajo. Los cuidados que ahora tienen todos, nosotros los tuvimos toda la vida y los vamos a seguir teniendo" finalizó.
ROGELI GÓMEZ - ELORDEN